SME
Streda, 20. január, 2021 | Meniny má DaliborKrížovkyKrížovky
NEKROLÓG

Sam Berns trpel rýchlym starnutím, no život si užíval

Americký tínedžer mal veľmi vzácnu chorobu – predčasne zostarol. Napriek zdravotným problémom a predpísanému krátkemu životu bol svojou chuťou žiť inšpiráciou pre iných.

Sam Berns s rodičmi.Sam Berns s rodičmi. (Zdroj: SITA/AP)

Sam Berns (23. 10. 1996 - 10. 1. 2014) mal počas prvého roku na strednej škole jeden veľký sen. Chcel hrať v stredoškolskej kapele na bubon.

Pre bežných tínedžerov nič ťažké, pre chlapca z amerického Massachusetts na pohľad nesplniteľná túžba.

Bežný bubon váži do 20 kilogramov. No samotný Sam mal len o päť kilogramov viac, a tak ho nedokázal uniesť. Trpel totiž vzácnou chorobou, akú má na celej planéte len zhruba 250 detí.

Hovorí sa jej progéria a prejavuje sa rýchlym starnutím. Deti trpia chorobami bežnými pre dôchodcov – ako artritída, reuma či arterioskleróza, nakoniec zmierajú na infarkt či na mŕtvicu.

Skryť Vypnúť reklamu

Trojkilogramový bubon

Samovi pre jeho fyzickú slabosť ponúkali, že môže hrať na perkusie. No on to odmietol. Chcel s kapelou pochodovať, a to sa dalo iba s bubnom. Nevzdával sa, spolu so svojimi rodičmi našli inžiniera, ktorý pre neho zostrojil špeciálny bubon, čo vážil necelé tri kilogramy. Nakoniec sa mu jeho sen o účasti na pochode stredoškolskej kapely splnil.

Tento príbeh veľa hovorí o životnom postoji Sama Bernsa. Ten sa najmä po tom, čo vlani televízia HBO odvysielala o ňom film s názvom Život podľa Sama, stal tvárou tejto choroby. A hoci pohľad na tínedžera bez vlasov, bez obočia, s veľkou hlavou a malou sánkou vyvolával ľútosť, nemal o ňu záujem.

„Nestojím tu pred vami, aby ste ma ľutovali. Nemusíte,“ hovoril vo filme podľa New York Times. „Chcem, aby ste ma spoznali. Toto je môj život.“

Skryť Vypnúť reklamu

Rodičia hľadali liek

Náhoda, že sa dieťa narodí s takouto chorobou, je jedna k štyrom až ôsmim miliónom. Ešte väčšia náhoda bola, že sa Sam Berns v roku 1996 narodil dvom pediatrom Scottovi Bernsovi a Leslie Gordonovej.

Prvé nezrovnalosti vo vývoji Sama si všimli, keď mal osem mesiacov. Nedovŕšil ani dva roky, keď doktori konečne potvrdili, prečo nerastie, ako má.

Na progériu v tom čas neexistoval poriadny výskum. Samovi rodičia sa to rozhodli zmeniť. Založili nadáciu na výskum tejto choroby. Zistilo sa, že ju spôsobuje jeden gén. Jeho matka dokonca v roku 2012 napísala prvú štúdiu o možnom lieku, ktorý by dokázal s touto chorobou bojovať. Teraz sa čaká na testovanie.

Samovi rodičia pritom celý čas vedeli, že liek nemusia objaviť včas, aby pomohli svojmu synovi. Bežne sa deti s progériou dožívajú 13 rokov. Sam mal vlani na jeseň sedemnásť, no akoby si to ani neuvedomoval.

Skryť Vypnúť reklamu

Ako povedal v prejave počas konferencie Ted o nápadoch a inšpiráciách, plánoval ísť na vysokú školu. „Kedysi som chcel byť vynálezcom, no zmenil som plány a teraz sa chcem stať biológom alebo genetikom, ešte uvidím,“ hovoril publiku. „Sam si vždy robil plány a hovoril o tom, čo chce robiť v budúcnosti,“ povedala jeho matka podľa Boston Herald.

Svoju chorobu neignoroval, no pretrpel ju. Namiesto toho, čo nemohol robiť, sa sústredil na to, čo robiť mohol. Zbožňoval komiksy, hudbu, seriál Games Of Thrones, staval z lega celé mestá.

Bol oddaným fanúšikom športových tímov z celého regiónu, deň pred smrťou mal nastúpiť ako čestný kapitán tímu amerického futbalu New England Patriots . Stal sa skautom. A jeho otec dokonca priznal Samovu slabosť na červené víno.

Skryť Vypnúť reklamu

Prekážky nevnímal

Život s progériou nebol ľahký, no Sam nerád hovoril o svojich problémoch. „V mojom živote sú prekážky, mnohé z nich súvisia s progériou, no nerozmýšľam o nich stále. Väčšinu z nich aj tak dokážem prekonať,“ dodal počas prednášky, v ktorej predstavil svoju filozofiu.

„Vo filme sa ma pýtali, čo je najdôležitejšia vec, čo by ľudia o mne mali vedieť. Odpovedal som: som veľmi šťastný.“

Načítavam video...

Prednáška Sama na konferencii Ted (po anglicky).

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Svet

Inzercia - Tlačové správy

  1. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  2. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  3. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  4. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  6. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  7. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  8. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  9. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  10. Historická revue: Kam sa podeli Kumáni, Valasi a iné etniká?
  1. Prokrastinujete? 5 overených tipov, ako nestratiť radosť z práce
  2. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  3. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  4. Pandémia presúva zákazníkov do online priestoru
  5. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  6. Najobľúbenejšie auto Slovákov je opäť ŠKODA
  7. PLANEO Elektro funguje aj počas lockdownu - má akčný výpredaj
  8. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  9. MATADOR Group mení vizuálnu identitu značky
  10. Fokus očná optika sa stala exkluzívnym partnerom značky Nikon
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 29 712
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 27 049
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 12 083
  4. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 10 424
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 8 541
  6. Ohlúpli sme počas Covid roka? 8 118
  7. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 492
  8. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 447
  9. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 304
  10. Nakupujete online? Toto potrebujete vedieť 4 950
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Joe Biden zložil prezidentskú prísahu.
Stĺpček šéfredaktorky Beaty Balogovej

Trump nikomu nechýbal, Biden je prezident

Biden nesľuboval, že Ameriku urobí znovu veľkou. Mal prosbu.

Beata Balogová, šefredaktorka denníka SME

Koronavírus na Slovensku: Slovensko má zmluvy na vakcíny pre 85 percent dospelej populácie (minúta po minúte)

PCR testy na Slovensku odhalili viac ako 228-tisíc nakazených koronavírusom. Pandémia Covid-19 si vyžiadala 3 737 obetí. Na Slovensku prebieha plošné testovanie.

Premiér Igor Matovič (OĽaNO) počas oznámenia o zmluvách na viac ako štyri milióny nových vakcín pre Slovensko.

Neprehliadnite tiež

Joe Biden zložil slávnostnú prísahu a stal sa tak 46. prezidentom Spojených štátov amerických.

Maďarsko povolilo ruskú vakcínu Sputnik

Maďarsko už predtým deklarovalo, že kúpi aj vakcíny, ktoré neschválila Európska lieková agentúra.

Vakcína Sputnik V.
Nový prezident USA Joe Biden.

Trump ju podpichoval. Viceprezidentka Harrisová môže dozerať na jeho impeachment

Harrisová sa ako viceprezidentka zároveň stala aj predsedníčkou Senátu.

K