SME
Sobota, 27. november, 2021 | Meniny má MilanKrížovkyKrížovky

Sam Berns trpel rýchlym starnutím, no život si užíval

Americký tínedžer mal veľmi vzácnu chorobu – predčasne zostarol. Napriek zdravotným problémom a predpísanému krátkemu životu bol svojou chuťou žiť inšpiráciou pre iných.

Sam Berns s rodičmi.Sam Berns s rodičmi. (Zdroj: SITA/AP)

Sam Berns (23. 10. 1996 - 10. 1. 2014) mal počas prvého roku na strednej škole jeden veľký sen. Chcel hrať v stredoškolskej kapele na bubon.

Pre bežných tínedžerov nič ťažké, pre chlapca z amerického Massachusetts na pohľad nesplniteľná túžba.

Bežný bubon váži do 20 kilogramov. No samotný Sam mal len o päť kilogramov viac, a tak ho nedokázal uniesť. Trpel totiž vzácnou chorobou, akú má na celej planéte len zhruba 250 detí.

Hovorí sa jej progéria a prejavuje sa rýchlym starnutím. Deti trpia chorobami bežnými pre dôchodcov – ako artritída, reuma či arterioskleróza, nakoniec zmierajú na infarkt či na mŕtvicu.

Skryť Vypnúť reklamu

Trojkilogramový bubon

Samovi pre jeho fyzickú slabosť ponúkali, že môže hrať na perkusie. No on to odmietol. Chcel s kapelou pochodovať, a to sa dalo iba s bubnom. Nevzdával sa, spolu so svojimi rodičmi našli inžiniera, ktorý pre neho zostrojil špeciálny bubon, čo vážil necelé tri kilogramy. Nakoniec sa mu jeho sen o účasti na pochode stredoškolskej kapely splnil.

Tento príbeh veľa hovorí o životnom postoji Sama Bernsa. Ten sa najmä po tom, čo vlani televízia HBO odvysielala o ňom film s názvom Život podľa Sama, stal tvárou tejto choroby. A hoci pohľad na tínedžera bez vlasov, bez obočia, s veľkou hlavou a malou sánkou vyvolával ľútosť, nemal o ňu záujem.

„Nestojím tu pred vami, aby ste ma ľutovali. Nemusíte,“ hovoril vo filme podľa New York Times. „Chcem, aby ste ma spoznali. Toto je môj život.“

Skryť Vypnúť reklamu

Rodičia hľadali liek

Náhoda, že sa dieťa narodí s takouto chorobou, je jedna k štyrom až ôsmim miliónom. Ešte väčšia náhoda bola, že sa Sam Berns v roku 1996 narodil dvom pediatrom Scottovi Bernsovi a Leslie Gordonovej.

Prvé nezrovnalosti vo vývoji Sama si všimli, keď mal osem mesiacov. Nedovŕšil ani dva roky, keď doktori konečne potvrdili, prečo nerastie, ako má.

Na progériu v tom čas neexistoval poriadny výskum. Samovi rodičia sa to rozhodli zmeniť. Založili nadáciu na výskum tejto choroby. Zistilo sa, že ju spôsobuje jeden gén. Jeho matka dokonca v roku 2012 napísala prvú štúdiu o možnom lieku, ktorý by dokázal s touto chorobou bojovať. Teraz sa čaká na testovanie.

Samovi rodičia pritom celý čas vedeli, že liek nemusia objaviť včas, aby pomohli svojmu synovi. Bežne sa deti s progériou dožívajú 13 rokov. Sam mal vlani na jeseň sedemnásť, no akoby si to ani neuvedomoval.

Skryť Vypnúť reklamu

Ako povedal v prejave počas konferencie Ted o nápadoch a inšpiráciách, plánoval ísť na vysokú školu. „Kedysi som chcel byť vynálezcom, no zmenil som plány a teraz sa chcem stať biológom alebo genetikom, ešte uvidím,“ hovoril publiku. „Sam si vždy robil plány a hovoril o tom, čo chce robiť v budúcnosti,“ povedala jeho matka podľa Boston Herald.

Svoju chorobu neignoroval, no pretrpel ju. Namiesto toho, čo nemohol robiť, sa sústredil na to, čo robiť mohol. Zbožňoval komiksy, hudbu, seriál Games Of Thrones, staval z lega celé mestá.

Bol oddaným fanúšikom športových tímov z celého regiónu, deň pred smrťou mal nastúpiť ako čestný kapitán tímu amerického futbalu New England Patriots . Stal sa skautom. A jeho otec dokonca priznal Samovu slabosť na červené víno.

Skryť Vypnúť reklamu

Prekážky nevnímal

Život s progériou nebol ľahký, no Sam nerád hovoril o svojich problémoch. „V mojom živote sú prekážky, mnohé z nich súvisia s progériou, no nerozmýšľam o nich stále. Väčšinu z nich aj tak dokážem prekonať,“ dodal počas prednášky, v ktorej predstavil svoju filozofiu.

„Vo filme sa ma pýtali, čo je najdôležitejšia vec, čo by ľudia o mne mali vedieť. Odpovedal som: som veľmi šťastný.“

Načítavam video...

Prednáška Sama na konferencii Ted (po anglicky).

Skryť Vypnúť reklamu

Najčítanejšie na SME Svet

Inzercia - Tlačové správy

  1. inFEEnity posilní Samuel Oriňák
  2. Ako si zvýšiť penziu aj s priemerným platom?
  3. Vianočné nákupy bez stresu? Pozrite sa, či na to idete správne
  4. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť
  5. Ani najlepšia mama nevie, čo sa deje v tele jej dieťatka
  6. Odsťahovali sa na lazy i do dodávky. Ako sa tam žije?
  7. Volkswagen predstavuje ďalší elektrický model
  8. Firmám sa vyplatí poznať uhlíkovú stopu vlastných výrobkov
  9. Dôchodkové sporenie s rešpektom k budúcnosti
  10. Pomáhajú firmám zarábať viac. Polepšili si aj živnostníci
  1. Mačka, ktorá žerie ľudí, kakajúce polienko, pavúky na stromčeku
  2. Krízové balíčky pre ohrozené domácnosti
  3. Dopyt po bytoch stúpa, ponuka bytov sa neustále zmenšuje
  4. Tatranský buk je Stromom roka 2021
  5. Vianočné nákupy bez stresu? Pozrite sa, či na to idete správne
  6. BLACK FRIDAY: Nakupujte výhodne prírodné produkty
  7. Ako zvýšiť produktivitu vašej prevádzky?
  8. Trojica prestížnych fotografov hovorí o svojich tajomstvách
  9. Spoločnosť v Lipt. Mikuláši dodáva námorný informačný systém
  10. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť
  1. Odsťahovali sa na lazy i do dodávky. Ako sa tam žije? 27 091
  2. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť 9 020
  3. ARÓNIA - najsilnejšia prírodná prevencia proti koronavírusu 7 524
  4. Ako si zvýšiť penziu aj s priemerným platom? 4 150
  5. Neapolu odpustíte chaos, decentné Sorrento je únikom do pohody 3 295
  6. Rekonštruujete? Pozor na romantické predstavy o vykurovaní 2 973
  7. Ako ušetriť náklady v sklade? Máme pre vás 9 tipov 2 666
  8. Obľúbená kozmetika, lieky a doplnky stravy so zľavou až 50% 2 345
  9. TIP: Úspech zakódovaný v DNA? Potvrdil to zlatý hattrick 1 861
  10. Volkswagen predstavuje ďalší elektrický model 1 792
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Boris Kollár a Igor Matovič.

Na úroveň vakcinácie má rovnako veľký vplyv aj podpora od populárnych politikov.


7 h
Peter Schutz

Povinnému očkovaniu proti covidu sa nevyhneme.


10 h
Víkendový výber SME

Pravidelná dávka víkendového čítania.


4 h
Michaela Danišová

Najnáročnejšou prácou je učenie, vraví.


25. nov

Neprehliadnite tiež

Miroslav Etzler skončil s covidom v nemocnici.

Herec nie je očkovaný proti covidu, tvrdí, že to bola obrovská chyba.


TASR 3 h
Ilustračná snímka.

Liek neodporúčajú podávať tehotným ženám.


TASR 6 h
Lockdown v Amsterdame.

Bary, reštaurácie a obchody budú musieť zatvoriť skôr.


TASR 6 h
Členovia rodiny oslavujú rozhodnutie súdu o prepustení z väzenia.

Erdogan hrozil vyhostením desiatim veľvyslancom za podporenie Kavalu.


TASR 6 h
Skryť Zatvoriť reklamu