NEKROLÓG

Sam Berns trpel rýchlym starnutím, no život si užíval

Americký tínedžer mal veľmi vzácnu chorobu – predčasne zostarol. Napriek zdravotným problémom a predpísanému krátkemu životu bol svojou chuťou žiť inšpiráciou pre iných.

Sam Berns s rodičmi.(Zdroj: SITA/AP)

Sam Berns (23. 10. 1996 - 10. 1. 2014) mal počas prvého roku na strednej škole jeden veľký sen. Chcel hrať v stredoškolskej kapele na bubon.

Pre bežných tínedžerov nič ťažké, pre chlapca z amerického Massachusetts na pohľad nesplniteľná túžba.

Bežný bubon váži do 20 kilogramov. No samotný Sam mal len o päť kilogramov viac, a tak ho nedokázal uniesť. Trpel totiž vzácnou chorobou, akú má na celej planéte len zhruba 250 detí.

Hovorí sa jej progéria a prejavuje sa rýchlym starnutím. Deti trpia chorobami bežnými pre dôchodcov – ako artritída, reuma či arterioskleróza, nakoniec zmierajú na infarkt či na mŕtvicu.

Trojkilogramový bubon

Samovi pre jeho fyzickú slabosť ponúkali, že môže hrať na perkusie. No on to odmietol. Chcel s kapelou pochodovať, a to sa dalo iba s bubnom. Nevzdával sa, spolu so svojimi rodičmi našli inžiniera, ktorý pre neho zostrojil špeciálny bubon, čo vážil necelé tri kilogramy. Nakoniec sa mu jeho sen o účasti na pochode stredoškolskej kapely splnil.

Tento príbeh veľa hovorí o životnom postoji Sama Bernsa. Ten sa najmä po tom, čo vlani televízia HBO odvysielala o ňom film s názvom Život podľa Sama, stal tvárou tejto choroby. A hoci pohľad na tínedžera bez vlasov, bez obočia, s veľkou hlavou a malou sánkou vyvolával ľútosť, nemal o ňu záujem.

„Nestojím tu pred vami, aby ste ma ľutovali. Nemusíte,“ hovoril vo filme podľa New York Times. „Chcem, aby ste ma spoznali. Toto je môj život.“

Rodičia hľadali liek

Náhoda, že sa dieťa narodí s takouto chorobou, je jedna k štyrom až ôsmim miliónom. Ešte väčšia náhoda bola, že sa Sam Berns v roku 1996 narodil dvom pediatrom Scottovi Bernsovi a Leslie Gordonovej.

Prvé nezrovnalosti vo vývoji Sama si všimli, keď mal osem mesiacov. Nedovŕšil ani dva roky, keď doktori konečne potvrdili, prečo nerastie, ako má.

Na progériu v tom čas neexistoval poriadny výskum. Samovi rodičia sa to rozhodli zmeniť. Založili nadáciu na výskum tejto choroby. Zistilo sa, že ju spôsobuje jeden gén. Jeho matka dokonca v roku 2012 napísala prvú štúdiu o možnom lieku, ktorý by dokázal s touto chorobou bojovať. Teraz sa čaká na testovanie.

Samovi rodičia pritom celý čas vedeli, že liek nemusia objaviť včas, aby pomohli svojmu synovi. Bežne sa deti s progériou dožívajú 13 rokov. Sam mal vlani na jeseň sedemnásť, no akoby si to ani neuvedomoval.

Ako povedal v prejave počas konferencie Ted o nápadoch a inšpiráciách, plánoval ísť na vysokú školu. „Kedysi som chcel byť vynálezcom, no zmenil som plány a teraz sa chcem stať biológom alebo genetikom, ešte uvidím,“ hovoril publiku. „Sam si vždy robil plány a hovoril o tom, čo chce robiť v budúcnosti,“ povedala jeho matka podľa Boston Herald.

Svoju chorobu neignoroval, no pretrpel ju. Namiesto toho, čo nemohol robiť, sa sústredil na to, čo robiť mohol. Zbožňoval komiksy, hudbu, seriál Games Of Thrones, staval z lega celé mestá.

Bol oddaným fanúšikom športových tímov z celého regiónu, deň pred smrťou mal nastúpiť ako čestný kapitán tímu amerického futbalu New England Patriots . Stal sa skautom. A jeho otec dokonca priznal Samovu slabosť na červené víno.

Prekážky nevnímal

Život s progériou nebol ľahký, no Sam nerád hovoril o svojich problémoch. „V mojom živote sú prekážky, mnohé z nich súvisia s progériou, no nerozmýšľam o nich stále. Väčšinu z nich aj tak dokážem prekonať,“ dodal počas prednášky, v ktorej predstavil svoju filozofiu.

„Vo filme sa ma pýtali, čo je najdôležitejšia vec, čo by ľudia o mne mali vedieť. Odpovedal som: som veľmi šťastný.“

Načítavám video...

Prednáška Sama na konferencii Ted (po anglicky).

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Svet

Inzercia - Tlačové správy

  1. Slováci sa pripravujú o stovky až tisícky eur
  2. Objavte novinku s duálnym účinkom proti starnutiu pleti
  3. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre
  4. Mobil banking VÚB opäť bližšie k najlepšej bankovej aplikácii
  5. Na čo dbať pri výbere nehnuteľnosti? Tu je niekoľko rád
  6. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia
  7. Geológ: recykláciu umelého kopca v Slnečniciach sledujeme denne
  8. Volkswagen radí: ako svietiť a čo s hmlovkami?
  9. Nákupná cena dlhopisov bude čoskoro najnižšia v roku
  10. Liek na obezitu v reklamách nenájdete
  1. Move in immediately, if you feel like it
  2. Predaj poistenia motorových vozidiel cez web rastie a bude rásť
  3. Slováci sa pripravujú o stovky až tisícky eur
  4. Mobil banking VÚB opäť bližšie k najlepšej bankovej aplikácii
  5. Tip na výlet: Prechádzka tokajskými vinicami a biele tigre
  6. Na čo dbať pri výbere nehnuteľnosti? Tu je niekoľko rád
  7. Objavte novinku s duálnym účinkom proti starnutiu pleti
  8. V bratislavskom Poluse vystrájali čerti :-)
  9. Pred Auparkom vystúpi Veronika Rabada, chýbať nebude ani Mikuláš
  10. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia
  1. Nový cestovný poriadok ŽSR z vášho regiónu v denníku SME 20 252
  2. Na školách potrebujeme kontroverznejšie témy. Byť ticho nepomáha 14 307
  3. First moment za skvelú cenu: Neapol, Capri, Pompeje, Ischia 13 845
  4. Prehrieva sa vám mobil? Môžete prísť o peniaze 12 927
  5. Takto vyzerá miesto, odkiaľ k nám putuje slovenské hovädzie 12 682
  6. Kramáre prešli zmenami. Detským pacientom viac chutí jesť 9 711
  7. Liek na obezitu v reklamách nenájdete 6 374
  8. Geológ: recykláciu umelého kopca v Slnečniciach sledujeme denne 4 848
  9. Volkswagen radí: ako svietiť a čo s hmlovkami? 4 522
  10. Nový Supermarket Fresh Plus v centre je nabitý novinkami 4 476

Hlavné správy zo Sme.sk

PREŠOV KORZÁR

Obvineného kanadského profesora sa zastávali aj matky dievčat (fotogaléria)

Mušinka: Tento prípad nie je detská pornografia.

EKONOMIKA

Kočnerove výpovede nesedia. Klamal o zmenkách súdu alebo polícii?

Kočnera vypočúvali pre vraždu advokáta Ernesta Valka.

DOMOV

Polícia zatkla Šajgala z kauzy vraždy Jána Kubašiaka

Odsúdeného podnikateľa zatkli v okrese Rimavská Sobota.

Píše Marek Maďarič

Upratovačka nevycestovala, minister zostal (píše Marek Maďarič)

Ak potreboval garancie, mal si ich pýtať aj od Marčeka.

Neprehliadnite tiež

Nobelovku za mier si prevzali iracká jezídka a konžský lekár

Obaja ocenení sa usilovali, aby sa sexuálne násilie prestalo používať ako zbraň v konfliktoch.

Belgický premiér podporil pakt OSN aj za cenu rozpadu vlády

Koaličná Nová flámska aliancia trvala na odmietnutí stanoviska premiéra o Globálnom pakte OSN.

Bývalého policajta v Rusku odsúdili za 56 vrážd

Podľa psychiatrických testov je expolicajt mentálne zdravý.

Šéfom ruskej vojenskej rozviedky GRU sa stal Igor Kosťukov

Kosťukov figuruje na americkom sankčnom zozname pre podvracanie demokracie.

Briti prešetrujú ruskú stopu v ďalších podozrivých úmrtiach

Úmrtia obchodného partnera ruského oligarchu ani svedka v kauze Magnitskij doteraz neobjasnili.