NEKROLÓG

Sam Berns trpel rýchlym starnutím, no život si užíval

Americký tínedžer mal veľmi vzácnu chorobu – predčasne zostarol. Napriek zdravotným problémom a predpísanému krátkemu životu bol svojou chuťou žiť inšpiráciou pre iných.

Sam Berns s rodičmi.(Zdroj: SITA/AP)

Sam Berns (23. 10. 1996 - 10. 1. 2014) mal počas prvého roku na strednej škole jeden veľký sen. Chcel hrať v stredoškolskej kapele na bubon.

Pre bežných tínedžerov nič ťažké, pre chlapca z amerického Massachusetts na pohľad nesplniteľná túžba.

Bežný bubon váži do 20 kilogramov. No samotný Sam mal len o päť kilogramov viac, a tak ho nedokázal uniesť. Trpel totiž vzácnou chorobou, akú má na celej planéte len zhruba 250 detí.

Hovorí sa jej progéria a prejavuje sa rýchlym starnutím. Deti trpia chorobami bežnými pre dôchodcov – ako artritída, reuma či arterioskleróza, nakoniec zmierajú na infarkt či na mŕtvicu.

Článok pokračuje pod video reklamou

Trojkilogramový bubon

Samovi pre jeho fyzickú slabosť ponúkali, že môže hrať na perkusie. No on to odmietol. Chcel s kapelou pochodovať, a to sa dalo iba s bubnom. Nevzdával sa, spolu so svojimi rodičmi našli inžiniera, ktorý pre neho zostrojil špeciálny bubon, čo vážil necelé tri kilogramy. Nakoniec sa mu jeho sen o účasti na pochode stredoškolskej kapely splnil.

Tento príbeh veľa hovorí o životnom postoji Sama Bernsa. Ten sa najmä po tom, čo vlani televízia HBO odvysielala o ňom film s názvom Život podľa Sama, stal tvárou tejto choroby. A hoci pohľad na tínedžera bez vlasov, bez obočia, s veľkou hlavou a malou sánkou vyvolával ľútosť, nemal o ňu záujem.

„Nestojím tu pred vami, aby ste ma ľutovali. Nemusíte,“ hovoril vo filme podľa New York Times. „Chcem, aby ste ma spoznali. Toto je môj život.“

Rodičia hľadali liek

Náhoda, že sa dieťa narodí s takouto chorobou, je jedna k štyrom až ôsmim miliónom. Ešte väčšia náhoda bola, že sa Sam Berns v roku 1996 narodil dvom pediatrom Scottovi Bernsovi a Leslie Gordonovej.

Prvé nezrovnalosti vo vývoji Sama si všimli, keď mal osem mesiacov. Nedovŕšil ani dva roky, keď doktori konečne potvrdili, prečo nerastie, ako má.

Na progériu v tom čas neexistoval poriadny výskum. Samovi rodičia sa to rozhodli zmeniť. Založili nadáciu na výskum tejto choroby. Zistilo sa, že ju spôsobuje jeden gén. Jeho matka dokonca v roku 2012 napísala prvú štúdiu o možnom lieku, ktorý by dokázal s touto chorobou bojovať. Teraz sa čaká na testovanie.

Samovi rodičia pritom celý čas vedeli, že liek nemusia objaviť včas, aby pomohli svojmu synovi. Bežne sa deti s progériou dožívajú 13 rokov. Sam mal vlani na jeseň sedemnásť, no akoby si to ani neuvedomoval.

Ako povedal v prejave počas konferencie Ted o nápadoch a inšpiráciách, plánoval ísť na vysokú školu. „Kedysi som chcel byť vynálezcom, no zmenil som plány a teraz sa chcem stať biológom alebo genetikom, ešte uvidím,“ hovoril publiku. „Sam si vždy robil plány a hovoril o tom, čo chce robiť v budúcnosti,“ povedala jeho matka podľa Boston Herald.

Svoju chorobu neignoroval, no pretrpel ju. Namiesto toho, čo nemohol robiť, sa sústredil na to, čo robiť mohol. Zbožňoval komiksy, hudbu, seriál Games Of Thrones, staval z lega celé mestá.

Bol oddaným fanúšikom športových tímov z celého regiónu, deň pred smrťou mal nastúpiť ako čestný kapitán tímu amerického futbalu New England Patriots . Stal sa skautom. A jeho otec dokonca priznal Samovu slabosť na červené víno.

Prekážky nevnímal

Život s progériou nebol ľahký, no Sam nerád hovoril o svojich problémoch. „V mojom živote sú prekážky, mnohé z nich súvisia s progériou, no nerozmýšľam o nich stále. Väčšinu z nich aj tak dokážem prekonať,“ dodal počas prednášky, v ktorej predstavil svoju filozofiu.

„Vo filme sa ma pýtali, čo je najdôležitejšia vec, čo by ľudia o mne mali vedieť. Odpovedal som: som veľmi šťastný.“

Prednáška Sama na konferencii Ted (po anglicky).

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Svet


Inzercia - Tlačové správy


  1. Kreditná karta – áno alebo nie
  2. Križovatka kultúr Maroko: Dobrodružné cesty naprieč krajinou
  3. Úspešní Slováci radia: Presadiť sa dá vždy, snívať nestačí
  4. Anketa: Čo je pre Slovákov dôležité pri nákupoch?
  5. Váš otec má dnes sviatok. Máme pre vás tip na darček
  6. Mesto ukryté v jordánskych skalách. Spoznajte Petru
  7. Koľko stojí zdravé bývanie? Lacná rekonštrukcia môže vyjsť draho
  8. Tento týždeň je Deň otcov. 5 skvelých nápadov na darčeky
  9. Arca Brokerage House s výrazným nárastom aktív pod správou
  10. Od výplaty k výplate? Ale kdeže, sporíme s 2% úrokom
  1. Križovatka kultúr Maroko: Dobrodružné cesty naprieč krajinou
  2. MiddleCap Equity Partners a Mayfair Assets ukončili fúziu
  3. Súboj olympionikov na Malom Dunaji
  4. 5 tipov ako využiť ľahké priečky pri rekonštrukcii bytu
  5. Dvojitý diplom medzi EU v Bratislave a UNWE v Sofii
  6. Ustanovujúce valné zhromaždenie Alumni klubu EU v Bratislave
  7. Kreditná karta – áno alebo nie
  8. Nemusím sa na nikoho spoliehať
  9. Štátny tajomník envirorezortu: Na sucho musíme byť pripravení.
  10. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina?
  1. Úspešní Slováci radia: Presadiť sa dá vždy, snívať nestačí 26 261
  2. Váš otec má dnes sviatok. Máme pre vás tip na darček 12 569
  3. Mesto ukryté v jordánskych skalách. Spoznajte Petru 8 910
  4. Koľko stojí zdravé bývanie? Lacná rekonštrukcia môže vyjsť draho 8 558
  5. Anketa: Čo je pre Slovákov dôležité pri nákupoch? 8 386
  6. Kreditná karta – áno alebo nie 5 879
  7. Užívate konský kolagén a cítite sa ako antický hrdina? 5 655
  8. Tento týždeň je Deň otcov. 5 skvelých nápadov na darčeky 5 620
  9. Od výplaty k výplate? Ale kdeže, sporíme s 2% úrokom 3 997
  10. Križovatka kultúr Maroko: Dobrodružné cesty naprieč krajinou 3 398

Hlavné správy zo Sme.sk

DOMOV

Šéf UNB: Medirex v univerzitnej nemocnici skončí

Chce, aby zdravotníci boli konfrontovaní s pohľadom iných na ich prácu.

Neprehliadnite tiež

Bývalého vatikánskeho diplomata odsúdili za detskú pornografiu

Monsignor Carlo Capella dostal päť rokov väzenia.

Turecká polícia zatkla pred voľbami 47 členov armády

Príslušníkov armády zadržali pre údajné napojenie na moslimského duchovného Gülena.

Lode s migrantmi môžu zabudnúť, že zakotvia v Taliansku, tvrdí Salvini

Taliansky minister vnútra chce ukončiť biznis obchodníkov s ľuďmi.

Na Ukrajinu sa vrátila zima, v Karpatoch napadol sneh

Záchranári museli zasahovať v prípade detí a dospelých, ktorí táborili v stanoch.

Pakistanská armáda zabila šiestich militantov, zomreli aj dvaja vojaci

Armáda spustila akciu na základe informácií, že do oblasti vstúpili militanti z Afganistanu prezlečení za členov kmeňa.