NEKROLÓG

Sam Berns trpel rýchlym starnutím, no život si užíval

Americký tínedžer mal veľmi vzácnu chorobu – predčasne zostarol. Napriek zdravotným problémom a predpísanému krátkemu životu bol svojou chuťou žiť inšpiráciou pre iných.

Sam Berns s rodičmi.(Zdroj: SITA/AP)

Sam Berns (23. 10. 1996 - 10. 1. 2014) mal počas prvého roku na strednej škole jeden veľký sen. Chcel hrať v stredoškolskej kapele na bubon.

Pre bežných tínedžerov nič ťažké, pre chlapca z amerického Massachusetts na pohľad nesplniteľná túžba.

Bežný bubon váži do 20 kilogramov. No samotný Sam mal len o päť kilogramov viac, a tak ho nedokázal uniesť. Trpel totiž vzácnou chorobou, akú má na celej planéte len zhruba 250 detí.

Hovorí sa jej progéria a prejavuje sa rýchlym starnutím. Deti trpia chorobami bežnými pre dôchodcov – ako artritída, reuma či arterioskleróza, nakoniec zmierajú na infarkt či na mŕtvicu.

Článok pokračuje pod video reklamou

Trojkilogramový bubon

Samovi pre jeho fyzickú slabosť ponúkali, že môže hrať na perkusie. No on to odmietol. Chcel s kapelou pochodovať, a to sa dalo iba s bubnom. Nevzdával sa, spolu so svojimi rodičmi našli inžiniera, ktorý pre neho zostrojil špeciálny bubon, čo vážil necelé tri kilogramy. Nakoniec sa mu jeho sen o účasti na pochode stredoškolskej kapely splnil.

Tento príbeh veľa hovorí o životnom postoji Sama Bernsa. Ten sa najmä po tom, čo vlani televízia HBO odvysielala o ňom film s názvom Život podľa Sama, stal tvárou tejto choroby. A hoci pohľad na tínedžera bez vlasov, bez obočia, s veľkou hlavou a malou sánkou vyvolával ľútosť, nemal o ňu záujem.

„Nestojím tu pred vami, aby ste ma ľutovali. Nemusíte,“ hovoril vo filme podľa New York Times. „Chcem, aby ste ma spoznali. Toto je môj život.“

Rodičia hľadali liek

Náhoda, že sa dieťa narodí s takouto chorobou, je jedna k štyrom až ôsmim miliónom. Ešte väčšia náhoda bola, že sa Sam Berns v roku 1996 narodil dvom pediatrom Scottovi Bernsovi a Leslie Gordonovej.

Prvé nezrovnalosti vo vývoji Sama si všimli, keď mal osem mesiacov. Nedovŕšil ani dva roky, keď doktori konečne potvrdili, prečo nerastie, ako má.

Na progériu v tom čas neexistoval poriadny výskum. Samovi rodičia sa to rozhodli zmeniť. Založili nadáciu na výskum tejto choroby. Zistilo sa, že ju spôsobuje jeden gén. Jeho matka dokonca v roku 2012 napísala prvú štúdiu o možnom lieku, ktorý by dokázal s touto chorobou bojovať. Teraz sa čaká na testovanie.

Samovi rodičia pritom celý čas vedeli, že liek nemusia objaviť včas, aby pomohli svojmu synovi. Bežne sa deti s progériou dožívajú 13 rokov. Sam mal vlani na jeseň sedemnásť, no akoby si to ani neuvedomoval.

Ako povedal v prejave počas konferencie Ted o nápadoch a inšpiráciách, plánoval ísť na vysokú školu. „Kedysi som chcel byť vynálezcom, no zmenil som plány a teraz sa chcem stať biológom alebo genetikom, ešte uvidím,“ hovoril publiku. „Sam si vždy robil plány a hovoril o tom, čo chce robiť v budúcnosti,“ povedala jeho matka podľa Boston Herald.

Svoju chorobu neignoroval, no pretrpel ju. Namiesto toho, čo nemohol robiť, sa sústredil na to, čo robiť mohol. Zbožňoval komiksy, hudbu, seriál Games Of Thrones, staval z lega celé mestá.

Bol oddaným fanúšikom športových tímov z celého regiónu, deň pred smrťou mal nastúpiť ako čestný kapitán tímu amerického futbalu New England Patriots . Stal sa skautom. A jeho otec dokonca priznal Samovu slabosť na červené víno.

Prekážky nevnímal

Život s progériou nebol ľahký, no Sam nerád hovoril o svojich problémoch. „V mojom živote sú prekážky, mnohé z nich súvisia s progériou, no nerozmýšľam o nich stále. Väčšinu z nich aj tak dokážem prekonať,“ dodal počas prednášky, v ktorej predstavil svoju filozofiu.

„Vo filme sa ma pýtali, čo je najdôležitejšia vec, čo by ľudia o mne mali vedieť. Odpovedal som: som veľmi šťastný.“

Prednáška Sama na konferencii Ted (po anglicky).

Na spracúvanie osobných údajov sa vzťahujú Zásady ochrany osobných údajov a Pravidlá používania cookies. Pred zadaním e-mailovej adresy sa, prosím, dôkladne oboznámte s týmito dokumentmi.

Najčítanejšie na SME Svet

Inzercia - Tlačové správy

  1. Hovoriaci prekladač reči do vrecka Langie - až 52 jazykov!
  2. Najužitočnejšia appka
  3. IKEA je postavená na tých správnych hodnotách
  4. Zistili sme, ako sa vyrába najčistejší slnečnicový olej
  5. V O2 to s dátami poriadne prehnali
  6. Zužitkovaním biologického odpadu šetríme prírodu aj náklady
  7. Vozidlá Kia ekologickej budúcnosti
  8. Dobro, kľúč ku šťastnému osudu
  9. Nasledujúci týždeň budeme cestovať za polovicu
  10. Účet za liečbu chlapca? Šesť miliónov eur
  1. Stavebná fakulta hostila medzinárodnú konferenciu CSASC
  2. Cestárske kariérne dni 2018 na SvF
  3. Najužitočnejšia appka
  4. IKEA je postavená na tých správnych hodnotách
  5. Zistili sme, ako sa vyrába najčistejší slnečnicový olej
  6. Otvorenie akademického roka 2018/2019 na EU v Bratislave
  7. V O2 to s dátami poriadne prehnali
  8. Zužitkovaním biologického odpadu šetríme prírodu aj náklady
  9. Vozidlá Kia ekologickej budúcnosti
  10. Dobro, kľúč ku šťastnému osudu
  1. Do boja s plastovým odpadom na Slovensku vstúpil prvý reťazec 28 853
  2. Najužitočnejšia appka 14 743
  3. Účet za liečbu chlapca? Šesť miliónov eur 12 785
  4. V O2 to s dátami poriadne prehnali 8 981
  5. Zistili sme, ako sa vyrába najčistejší slnečnicový olej 7 620
  6. Čerstvosť je o správnom skladovaní. Reportáž zo skladu Kauflandu 6 565
  7. Nasledujúci týždeň budeme cestovať za polovicu 6 520
  8. IKEA je postavená na tých správnych hodnotách 4 999
  9. Osem dovolenkových destinácii, kde leto ešte nekončí 3 292
  10. Zmenky a dlhopisy s fixným výnosom 5 – 6,6 % p.a. 2 642

Hlavné správy zo Sme.sk

KOMENTÁRE

Kto nastúpi za Smer a čo z toho bude mať Fico

Na kandidáta Smeru netrpezlivo čaká aj Andrej Danko.

Neprehliadnite tiež

V Nigeri uniesli talianskeho kňaza, bojoval za práva žien

V krajine stúpol počet únosov, pri ktorých páchatelia žiadajú za rukojemníkov výkupné.

Nigériu zasiahli povodne, zahynulo sto ľudí

Počet obetí môže vzrásť, očakáva sa, že vodné roky v krajine stúpnu vyššie ako v roku 2012.

USA predstavili novú národnú stratégiu biologickej obrany

Epidémie majú veľký potenciál narušiť ekonomiku a mieriť na ľudský život, uviedol prezident USA.

Medzinárodný trestný súd začína vyšetrovať utláčanie Rohingov

Existuje dostatok dôkazov na odôvodnené a riadne vyšetrovanie, uviedla hlavná prokurátorka.

Poľský prezident by chcel vojenskú základňu Fort Trump

Trump posúdi ponuku dvoch miliárd dolárov na posilnenie americkej armády v Poľsku.